Apskritojo stalo diskusija dėl pirminės pagalbos šeimai, diagnozavus vaikui klausos sutrikimą

Pirminės kompleksinės pagalbos šeimai, diagnozavus vaikui klausos sutrikimą,  užtikrinimas Lietuvoje tapo labai aktualus nuo 2014 m. sausio 1 d., kai prasidėjo visuotinis naujagimių klausos tikrinimas. Šiuo klausimu Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrija PAGAVA, įgyvendindama Europos Ekonominės Erdvės finansinio mechanizmų Nevyriausybinių organizacijų (NVO) programos projektą „Kurčių vaikų ir jų šeimų diskriminacijos mažinimo link“, šių metų rugsėjo 9 d. surengė apskritojo stalo diskusiją. 

Susipažinti, kokie pokyčiai iškilo, pradėjus įgyvendinti naujagimių klausos tikrinimą, išgirsti kitų šalių patirtį užtikrinant pirminę pagalbą šeimai bei nuspręsti, kaip pagalbos sistemą reikėtų kurti Lietuvoje, susirinko LR Seimo Sveikatos reikalų komiteto, Sveikatos apsaugos, Švietimo ir mokslo, Socialinės apsaugos ir darbo ministerijų, Vaiko teisių apsaugos kontrolieriaus įstaigos, medicinos ir kurčiųjų ugdymo įstaigų, tėvų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus organizacijų atstovai, taip pat atvyko ekspertės iš Norvegijos. 

Susitikimo pradžioje buvo paminėti pagrindiniai pastarųjų metų pasiekimai kurčių vaikų reabilitacijos procese, aptarti teigiami pokyčiai. Vis dėlto, bendrijos PAGAVA pirmininkės teigimu to nepakanka. Siekiant, kad vyktų savalaikė ir visapusė klausos negalią turinčių vaikų reabilitacija, negalima sustoti ties pasiekimais, turi būti vykdomi tolimesni darbai, reikia užtikrinti ankstyvąją reabilitaciją, o paslaugas orientuoti į šeimą. 

Susitikimo metu buvo pristatyta bendrijos PAGAVA užsakymu atlikta lyginamoji Lietuvos ir kitų Europos šalių analizė apie pagalbą, teikiamą kurčio vaiko šeimai. Tyrimo išvados atskleidė, kad Lietuvoje, įvedus visuotinę naujagimių patikrą, vis dar nesukurtas mechanizmas, kuris kontroliuotų, kaip patikra įgyvendinama, užtikrintų tolesnę pagalbą šeimai ir konsultacijas tėvams. Taip pat buvo pabrėžtas vaikų, kuriems nustatytas klausos sutrikimas, duomenų bazės būtinumas, kuri iki šiol Lietuvoje dar nėra sukurta. Susitikime dalyvavusios klausos negalią turinčių vaikų mamos kalbėjo, kad sužinojus vaiko diagnozę stresą patiria visa šeima. Taip atsitinka dėl informacijos stygiaus, dėl to, kad tėvai patys turi susirasti specialistus ir atsirinkti tinkamą informaciją, o paieškoms sugaištas laikas neatlygintinai svarbus vaiko reabilitacijai. Tėvai pabrėžė, jog jiems stinga kompetentingų specialistų paramos ir konsultacijų, jog reikalinga suderinta informacija, trūksta specialistų bendradarbiavimo.  

Apskritojo stalo diskusijoje dalyvavo ekspertės iš Norvegijos, kurios pristatė modelį, kaip jų šalyje organizuojama skubi pagalba šeimai, diagnozavus vaikui klausos sutrikimą. Norvegijoje yra mobili specialistų komanda (komanda vadinasi „Straks“ – greitai, neatidėliojant), kuri per savaitę laiko po klausos sutrikimo vaikui diagnozavimo susisiekia su vaiko tėvais. Ši komanda susideda iš sveikatos ir švietimo, o esant poreikiui ir kitų specialistų. Kompetentingų specialistų komanda atvyksta į namus ar kitą tėvų pasirinktą vietą ir suteikia šeimai visą reikalingą informaciją, išklauso, pataria ir pasidalija naudingais kontaktais. Norvegių teigimu, šis modelis sėkmingai pasitvirtino. Bendrija PAGAVA įsitikinusi, kad Norvegijoje veikianti pagalbos šeimai sistema yra tinkamas pavyzdys, kuris gali būti pritaikytas ir Lietuvoje.  

Renginyje dalyvavusi Vaikų ligoninės Neonatologijos centro direktorė prof. N. Drazdienė atskleidė aktualiausias problemas, su kuriomis susiduria gimdymo namų gydytojai, pradėjus įgyvendinti visuotinę naujagimių klausos patikrą. Daktarės teigimu, per pusę metų buvo patikrinta klausa daugiau nei 13 tūkstančių, arba 90% naujagimių, tai rodo jog patikra prasidėjo sėkmingai. Tačiau išlieka problema, kad medikai neturi galimybės sužinoti, ar šeima, patikros metu išgirdusi įtarimą, jog vaikui gali būti pažeista klausa, nuvyksta į klausos tyrimų centrą pakartotinai patikrinti vaiko klausą. O neišspręsta duomenų perimamumo problema palieka tikimybę, kad daliai naujagimių diagnozė nebus nustatyta laiku, nors būtent tai ir yra visuotinės klausos patikros tikslas. Profesorė patvirtino, kad reikalinga sukurti vieningą duomenų bazę, kuri būtų prieinama atitinkamiems specialistams ir padėtų laiku susisiekti su šeimomis, kurioms reikalinga pagalba. 

Apskrito stalo susitikimo pabaigoje buvo pristatytas raštiškas Kreipimasis į valstybines institucijas dėl pirminės kompleksinės pagalbos šeimai, diagnozavus vaikui klausos sutrikimą. Bendrijos PAGAVA parengtas Kreipimasis su prašymu atkreipti didesnį dėmesį į dažnai visuomenėje nepastebimą klausos negalią ir palaikyti šeimas, auginančias kurčius ir neprigirdinčius vaikus, buvo patalpintas viešojoje internetinėje erdvėje ir surinko 1430 parašų. Didelis skaičius neabejingų žmonių patvirtina, kad būtina neatidėliotinai kurti ankstyvosios pagalbos kurčio vaiko šeimai modelį.

Susitikime dalyvavę valstybinių institucijų atstovai pritarė, kad tokia pagalba reikalinga, tačiau nebuvo vieningo sutarimo, kuri iš ministerijų turėtų imtis iniciatyvos ir sudarytų darbo grupę dėl pagalbos šeimai modelio kūrimo. Po susitikimo bendrija PAGAVA parengė ir išsiuntė Kreipimąsi su piliečių parašais LR Seimui, Sveikatos apsaugos, Švietimo ir mokslo bei Socialinės apsaugos ir darbo ministerijai, kuriame reikalaujama kuo skubiau sudaryti darbo grupę, kuri inicijuotų ankstyvosios pagalbos šeimai komandos sudarymą ir užtikrintų, kad būtų sukurta klausos sutrikimų turinčių vaikų duomenų bazė.